Viernes  28 de Febrero de 2020

Cómo abordar el desafío de las 'enfermedades poco frecuentes'

Cómo abordar el desafío de las 'enfermedades poco frecuentes'

El próximo sábado 29 de febrero ha sido elegido para generar a nivel mundial la concientización respecto a las denominadas enfermedades “raras” o, para expresarlo con mayor propiedad, aquellas consideradas como poco frecuentes.

De acuerdo a los datos del Ministerio de Salud de la Nación, las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas cuya prevalencia en la población general es igual o menor a un caso cada 2 mil personas. Al sumar la totalidad de las personas comprometidas por las aproximadamente 8000 EPF descritas en Argentina, se estima que puede haber unos 3 millones de afectados, lo cual genera un importante impacto no sólo en los enfermos y sus entornos familiares, sino también obliga a un replanteo de las políticas públicas para contribuir al bienestar y la salud de la población.

Se estima que el 80% de las EPF se originan por causas genéticas, por compromiso de uno o varios genes, mientras también factores ambientales, así como procesos degenerativos, infecciosos o incluso no definidos. En nuestro país, la ley 26.689 de Cuidado Integral de la Salud de las Personas con EPF fue sancionada en 2011, pero fue reglamentada recién en 2015, con la creación del Programa Nacional de EPF y la declaración expresa de que las obras sociales, empresas de medicina prepagas y otros servicios de prevención y tratamiento deben brindar cobertura asistencial a estos pacientes.

Sin embargo, el Decreto ha dejado pendiente de reglamentación a la mayoría de los artículos de la Ley. El avance en el desarrollo de medicamentos para tratar a personas que padecen una EPF ha sido enorme, sin embargo, las nuevas alternativas de tratamientos solo están disponibles para el 5% de las enfermedades poco frecuentes.

Sucede que los tratamientos dirigidos a las EPF suelen ser erróneamente señalados como productos de alto impacto presupuestario. El enfoque más adecuado requiere que el análisis económico de los tratamientos y recursos contenga todos los aspectos referidos a la carga de la enfermedad, que contemple las consecuencias presupuestarias directas sobre el sistema de salud, pero también las indirectas, asociadas a la pérdida de productividad de la persona afectada. En la actualidad hay más de 560 fármacos en proceso de desarrollo.

Fernando Giannoni, Director de Asuntos Externos de la CAEME

El potencial científico de la industria biofarmacéutica sumado a su compromiso por generar avances significativos en este sentido, resulta muy alentador. Desde la Cámara Argentina de Especialidades Medicinales (CAEME) se ha venido planteando a las autoridades algunas iniciativas que nuestra entidad podría llevar a cabo, destinadas a superar las actuales barreras que deben afrontar los pacientes argentinos con EPF:

  • Demora en el diagnóstico: colaborar con los responsables de los sectores involucrados (sistemas público, privado y de obras sociales) en esta área, tanto para reducir los tiempos, como para evitar los diagnósticos erróneos. •Falta de enfoque multidisciplinario: contribuir para la generación de espacios de capacitación para el equipo de salud sobre las EPF, que incluyan el uso de nuevas tecnologías para difundir los conocimientos actuales y para incentivar la posibilidad de compartir la experiencia local hacia otros colegas involucrados.
  • Accesibilidad al mejor tratamiento disponible: colaborar con las estrategias de financiamiento para facilitar el acceso de las actuales terapias hacia la totalidad de la población, con énfasis en los sectores de mayor vulnerabilidad. •Protocolos de diagnóstico y tratamiento basados en la evidencia y en datos del mundo real: introducir protocolos, recomendaciones y guías de práctica clínica de alcance nacional, como así también definir los indicadores basados en datos de la vida real que permitan promover un uso adecuado de los recursos disponibles para el enfoque de los pacientes con una EPF.
  • Visión holítistica: Generar una visión integral que tenga en cuenta la educación, capacitación y participación en las decisiones de manejo de los pacientes con EPF (tanto pediátricos como adultos). Hay que considerar quelas familias y/o cuidadores, los distintos integrantes del equipo de salud (incluidos los equipos de rehabilitación) y las sociedades científicas forman parte del enfoque integral de estos pacientes y su participación es altamente relevante. •Marco legal, ético y equitativo: avanzar en la puesta en vigencia consistente de la ley 26.689 y su reglamentación definitiva, de forma tal que el Ministerio de Salud de la Nación, en calidad de autoridad de aplicación, pueda establecer la mejor estrategias sanitarias.
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